Imorn börjar…

skidskytte-vm.
Du som känner mej vet var jag är då. Fastklistrad framför tvn. Ingen får tala, varken husse eller mina assistenter. Men Jag får tala minsann, och då är det med tv-kommentatorerna ;-).
Jepp, Du har helt rätt, haha, jag är sportgalen!

Jag har utövat ett flertal sporter i mitt liv, som sagts tidigare, och jag har mina favoriter när det gäller tävlingar ute i världen. Skidskytte & längdskidor är ett måste med alpina världscupen hack i häl. Friidrott är också jättekul att se.
Mitt intresse för idrott grundar sig nog i att jag älskar att tävla, d.v.s. jag är oerhört tävlingsinriktad. På gott och ont, hihi :-).

Nu till ett annat beroende, Big brother!
Ja jag vet, men jag blir ju underhållen. Förskräckt, oh yes! Men det är så kul att se, varför jag nu ska kika ifatt några avsnitt som jag missat.

Härlig låt på radion nu, p3. Måste kollas upp! Rap med melodi.
‘Is anybody out there’ sjunger en tjej. Vad är det för låt tro?

Just ja, undrar hur många som friar idag… Självaste skottdagen, vad kul!
Jag friade till Mats sist det var skottår. Fast den 22 juli -08, på vår förlovningsdag. I Florida, i polen. Jag kommer ihåg Mats svar och betoning såväl efter mitt frieri. -De’ är väl klart <3.


Det var en fantastisk resa och jättejättevarmt. Det ser Du på beachfotot va? Utslagen är jag, med råge ;-). Den fina ‘boardwalken’ gick vi på varje dag flera km längs med beachen. Perfekt anpassat för rullen! Många som motionerade där i hettan. Imponerande!

Puss & kram från en brett leende Fia

Kul när det…

blir lite tokigt, vilket händer ganska ofta i min vardag :-).

Jag skrattar nog allra mest när jag är i Kjerulfs (ass lilla c/Carro) sällskap. Visserligen är hon en av de personer jag träffar oftast i mitt liv just nu och hon är en av mina skickliga assistenter, varav hon jobbar 3 dagar av 7. Dessutom är vi nära vänner och ses privat.

I varje fall ser vi ju så roliga ut när vi kör vårat teamwork.
Som idag. Jag sitter på sängkanten vilket jag gör ibland, helst då jag är superflamsig att det så gott som är omöjligt att bli assisterad ståendes. Kjerulf ställer sig därför på huk framför mig, ser ut som en liten groda med benen spretandes åt varsitt håll och fötterna har hon nära varandra fast tårna petar utåt. Hihi!
När hon nu ska assa mej med tröjan svingar hon upp mina armar på hennes axlar för att hon sedan ska kunna dra på mej den över huvudet och vidare. Jag måste då spänna mina armar så att de är spikraka för att vi ska lyckas. Men jag börjar ju såklart att skratta åt Carros pose och hon brister ju hon med! Mina armar viker sig när jag skrattar, Carro kämpar järnet för att hålla upp dem. Jag hänger nästan med huvet i famnen på Carro.Vi kiknar av skratt. ’Fokus fokus’ är vårat motto. Vi lyckas till slut!

Och hur vi låter då :-).
Förra veckan: -Carro, kan du smörja in mej med lite pink på ryggen. Just när jag sagt meningen hör jag hur det lät. Vi skrattar, Carro hämtar min body lotion från Victoria Secret märket Pink och smörjer in mitt torra parti på ryggen.

Det finns så mycket tokigheter att berätta om. Konstiga meningar, felsägningar och felhörningar. Haha, nu minns jag en kraftig sådan.
Jag till Carro, -Innan du går hem, kan du svinga upp mitt hår? Carro ser frågande ut, jag förstår att något är fel.
Carro säger, jag trodde du sa’, -Innan du går hem, kan du suga på mina tår? Haha, vi skrattar så mycket att vi knappt får ut något ljud alls.

Jag säger bara, ett gott skratt förlänger livet 😉

Hoppas Du haft en bra dag idag. Så har jag, bl.a. tillsammans med min fina vän Lisa med vem jag också haft skitkul med. Särskilt under våra 3 högskoleår :-).

Sov gott nu, kram fia

Onda ögat…

kan jag ge ibland och jag kan minsann få det också.
Inatt när jag ’råkade’ väcka husse fick jag onda ögat så det bara skriker om det. Det hela handlar om vår envishet.

Vi bråkar vi med. Som de flesta par. Oftast handlar det om vilken tid vi ska gå och lägga oss eller så handlar det om sjukdomen med detaljerna kring det (hur M vill hjälpa mig & hur Jag vill Få hjälpen t.ex.).
Jag tycker om att M är sig själv ändå, när han hjälper mig. Att han bokstavligen inte blir som min personliga assistent. Utan, han är min make.

På kvällarna när vi ska lägga oss måste vi komma överens om en tv-kanal då vi har projektor i sovrummet. Och Du vet ju att igår sändes Oscarsgalan varför jag tyckte att då ställer vi in inspelningen på 00.30. Det vill säga när husse med en kvarts marginal hunnit somna vilket skulle betyda att jag fick se galan live då. Men M är oerhört envis.
Han ställer in inspelningen på 01.00, väljer någon ointressant film att se (tycker jag) och somnar t.o.m. före midnatt ikväll. Du förstår att jag redan är sur vid det här laget. Ville ju se galan redan från när vi la’ oss i sängen så när M somnar och jag märker det är jag snabb att poängtera det. För han skulle ju bestämt vara vaken till 01.00.
Ilskan syns verkligen i husses ögon när jag väckt honom och imorn bitti ska JAG minsann bli väckt. Få känna hur det känns. Att vara trött.

Imorse vaknar jag med att dörren är halvt öppen ungefär, ljuset strålar in i rummet, husse klampar runt som en elefant, han skramlar med kastruller, borstar tänderna (eltandborste) med badrumsdörren öppen, pratar med djuren and so on. OK, I get it, hämnden är ljuv.

Jag ligger i sängen, försöker koppla av, tänker på hur skönt jag ligger men är nära att ropa vid två tillfällen. Lyckas hejda mig. För det här berör ju inte mej, jag vinner den här dispyten ;-).

Husse kommer alltid in till mej för att säga hejdå, pussar mig och brukar säga att han älskar mej innan han åker till jobbet.
Idag Du, kommer han in, lägger min mobil nedanför kudden (rutin) och jag säger, kör säkert och sedan ber jag honom att skjuta igen sovrumsdörren. Han svarar, gör som jag önskar och säger sen, Hejdå! Med betoning på å:t. Han låter påverkad av situationen men inte sur i rösten.

M ringde för ett par timmar sedan angående avloppsansökanpapper och verkar som vanligt igen.
Jag frågar om han lät Selma ligga i hundbädden på golvet för att jävlas med mej ännu mer. Hon älskar att ligga i soffan nämligen. Gör det så gott som jämt. Dock behöver hon hjälp upp med bakbenen vår 16-åring.
Husse skrattar när jag berättar att hon trippat fram och tillbaka, pipit och kommit in till mej ett par gånger.
Vi skrattar och M säger att: -Ja, hon vet hur hon ska irritera matte.
Precis som om dem varit i maskopi imorse :-).

Nu när jag skriver om vår lilla dispyt känns det lite fånigt. Men just då, är vi så himla envisa och bestämda. Känner Du igen Dej?

Jag tycker inte om att skiljas oense. Det är inte bra.
Ändring på det!

Ikväll kommer ett videoklipp filmat i förmiddags om hur det fungerar när jag bloggar. Nu dags att träna!

Kramen, fia

Permoracet slutade i…

en riktig vurpa. Med ett otroligt avslut.

Det är sommar, solen skiner och det är sådan där härlig värme som jag älskar. Shorts och linne är min melodi, det bär jag helst ända intill hösten om inte ett par veckor inpå hösten t.o.m. Yes, a bit crazy I am. Men att frysa bekommer mej inte vidare mycket. Sedan är det nog ett sätt att: vill jag bära shorts, so it will be! 😉

Hur som helst, mina svärföräldrar bor ca 700 meter ifrån mej & M
(i grannbyn) vilket är perfekt för en prommis så denna strålande dag går vi dit. Jag rullar förstås.
När vi närmar oss. Vänta lite, jag lyssnar på Sober med Loreen, måste bara lyssna på den sköna basen och bakgrundsmusiken. För att inte tala om Loreens röst. Hon är grym, fanfuckingtastic helt enkelt! I wanna wake up with you, will you be there.. Lalala.. Så bra! :-)

Okej, nu är jag tillbaka.
När vi närmar oss svärföräldrarna ser jag svärmor så jag ropar –Hej hej! Sedan racar jag ifrån M och jag är den typen som kör full gas med permon. Föreställ Dej nu att Du åker nerför en relativt brant backe, Du ser det röda huset och en gräsmatta alldeles grön och det är dags för en klippning om jag säger så.
Där kommer jag i full fart och kör in på den finaste gräsmattan jag någonsin sett ;-). Bara att jag missar ju såklart att se det överväxta hålet efter en torkvinda varav jag dundrar ner med vänster framdäck i hålet och bokstavligen flyger ur permon! Haha, det är ju så kul då det blir en sådan lyckträff för där kommer Mats spatserande i rask takt några meter till vänster bakom mig och när jag flyger Ur permon gör jag som en U-sväng i luften varför jag hamnar med kroppen & ansiktet åt andra hållet. Alltså, mittemot Mats.
M kastar sig ner på knäna och lätt som en plätt fångar han upp mej under mina armar. Haha, som en perfekt scentagning ur en film med stunts. Ja, vilken syn, haha! Det gick ju så jäkla snabbt och smidigt :-).

Strax far vi mot Gustafs för släktkalas idag, kul! Och ikväll är det Oscarsgalan, åh så jag önskar att jag kunde vara där. Älskar USA, kändisar och film.

Igår 25e februari, premiär för både skinnjacka och brillor, underbart!

Puss och kram, fia

Vilken underbar dag…

säger jag till raraste Martinie (ass Martina) med betoning på Underbar när jag uttrycker mig.

Vi svänger av från Ludvikavägen in mot Murbo för att i nästa by komma till slutmålet Hinsbo nr 2. Strålande sol, klarblå himmel, vyn med åkrarna och bergen är vacker.
Jag kommer att tänka på en händelse som skedde en strålande och varm sommardag för något år sedan.

Först nutid. Jag har varit på barnkalas i Gustafs skolas gympasal för ett firande av mitt näst yngsta syskonbarn. Cornelia fyller 5 år till veckan. Hon är en ljus liten tjej. Med utstrålning och en flödande fantasi. Hon älskar att showa och vet precis hur hon ska få Din uppmärksamhet. Älskade unge, precis som mina fyra andra syskonbarn :-).
Det är underhållande att se alla ca 20 kids ha så roligt. Några spelar innebandy, några hänger i ringarna, några går balansgång, några hänger i lianerna, ett par jagar varann och tre kids hoppar upp bakom mig på permon. Sedan är det full gas och racing som gäller. Jag hör fortfarande Alex (mitt syskonbarn nr 5 i ordningen) gulliga skratt i mitt huvud och Cornelia som utbrister i åkandets stund: -Bästa kalaset nånsin! Det känns som att hon samtidigt sträcker ena armen upp i skyn. Sådan person Är hon :-).

Det var inte lätt att ta mej in med permon i gympasalen direkt. Höga trösklar vid alla dessa entréer och på flera ställen trångt och ytterligare en dörr vilket gör att rullstolars svängradie inte räcker till. Va’ fan, det gäller en skola. Kommunerna, Ni måste ju anpassa så att de funktionshindrade eleverna/lärarna och ja who ever kan ta sig fram på ett smidigt sätt och ’röra sig fritt’. Nej, nu blir jag förbannad känner jag. Va’ i helvete’. Ramper är en bra början och de är inte svåra att bygga själv ens. Styvfar snickrade ihop två fullt funktionsdugliga ramper på mindre än 2 timmar hemma hos mamma. Skitbra! Och till denna gympasal krävs det knappt något virke för att få till det bra.
Tack vare starka män, bl.a. mina svågrar lyckades jag ta mej in i salen vilket är kanonbra. Bara att dem och husse som jag alltid är trygg med kan ju inte rädda mej jämt. I ett sånt scenario blir det ungefär som att Du skulle bli tvungen att… att lämna trosorna/fillingarna och byxorna utanför lokalen Du vill in i. Det fattas liksom något för att Du ska känna Dej bekväm och funktionell då. Eller, haha, vad vet jag. Det kanske är Din hemlighet ;-).Nämen gu’, skämt å sido. Du förstår ungefär hur jag menar va?

Nu måste jag avrunda då Hanna & Jerker (goda vänner och nya grannarna) väntar på mej & M. Jag återkommer imorn med den lite roliga händelsen för något år sedan. Trevlig kväll!

Kram Fia

Till Er underbara…

läsare för att Ni ger mej sådan positiv respons på både blogg och för den jag är. Jag blir mållös och har svårt att finna ord.

Jag har aldrig blivit så uppskattad på en och samma gång i hela mitt liv. Tusen tack! Jag läser alla Era kommentarer här på bloggen samt på Facebook och jag försöker att svara Er så gott jag bara kan :-).

Nedan följer några sköna exempel av mååånga ;-).

’Du gör mycket för många när du visar människans styrka, att den finns hos oss och vi får inte glömma bort det. Jag ska ner i min atljé ikväll och måla, du är min inspiration, att sprida glädje, styrka och kärlek. Tack Fia! Massor med kramar! (från en i mängden)’

’Samma gamla hjärtliga och energifyllda Fia lyser igenom ALS:en! Jag tycker att du är skitmodig. Jag brukar prata om dig ibland, om vad du gör och kan trots ALS. Även om det var ett bra tag sedan vi sågs!’

’Min bästa Fia. Med humor och ett leende på läpparna jämt. En riktig jävla hjälte är vad du är :-)’

’Följer din blogg å längtar efter varje nytt inlägg.gråter skrattar å är sååå imponerad av dej. Kör hårt Fia. Du är grym!’

Marita, Karin, Marit, Frida Och Ni andra som stöttar mej.
Ni förstår att jag blir överväldigad. Ni är så otroligt ödmjuka, empatiska och Ni inspirerar Mej.
Ni lyfter mej till skyarna och ärligt talat, jag älskar det.

Nu till pappsen och sis j med fam. :-). Avrundar med en bamsekram till just Dej!

/fia

Here I am…

live för Dej. Framöver kommer jag att lägga ut några videoklipp på bloggen då och då. Jag vill visa vad Als gör med mig och min kropp. Första klippet handlar om att Du får se vem jag är och hur jag låter. Jag sluddrar en del så nu gäller det att lyssna noga. Spetsa öronen 😉

-Oh nej, ropar jag ifrån vardagsrummet till Carro (lilla c) som befinner sig i köket för att värma våra matlådor. -Jag glömde mascaran, nu ser jag väl ful ut, säger jag. Men skitsamma känner jag sen.
Fast ja, Du hör, lite fåfäng är jag allt. Dock gillar jag inte att se mitt sjuka jag på film, främst för att jag inte ser ut riktigt som jag känner mig. I mitt huvud när jag tänker och sedan talar går det ju fort men i själva verket går det långsamt. Sedan gillar jag inte hur Als förstör min ansiktsmimik och mitt kroppsspråk. Men va’ fan, det är som det är. What to do? Jag bjuder på mig själv :-).

För trygghetens skull och för att Du ska förstå mej har jag tolkat mig själv.
YouTube Preview Image

Idag har Johanna ifrån Länsstyrelsen varit här för att intervjua mig. Jättekul och det gick bra tror jag. Hon är skicklig och en person lätt att tala med. Inom kort kommer Du att finna en artikel om mej på dalarna.se. Min blogg kommer också att finnas där. Känns jättebra!

Avrundar med en feltagning, haha. Jag roas då :-)
YouTube Preview Image

Kramen, fia

Ikväll en applåd…

för att jag trots beroendet av andras hjälp, kan vara så pass självständig som jag är tack vare mina hjälpmedel. They rock!

Rollatorn är jättebra. Jag kan med den ta mig fram inomhus och trixa mig till soffläge genom att parkera alldeles intill soffan, stödja mig med vaderna samt knäna mot soffan för att därefter gå i sidled till min plats. Där dunsar jag ner till sittläge efter att ha böjt benen något. Så mycket som jag orkar böja dem.
När jag går med rollarn vinglar jag lite. Det går inte fort heller men men… Huvudsaken snigelfia tar sig framåt ;-).

Permobilen är som min bästa vän. Jag älskar att kunna vara självständig när jag är ute och flänger. Ja, absofuckinglutely, som Mr Big säger till Carrie i tv-serien Sex and the city :-).
Jag kan rulla i min egen takt, jag kan vrida mig som jag vill för att ha ögonkontakt med de jag samtalar med och jag behöver inte ha någon som ’flåsar’ mig i nacken hela tiden (betona hela).

Jag minns då jag åkte manuell rulle (rullstol) och jag kunde bli så frustrerad när jag hade ansiktet åt helt fel håll och ryggen emot det jag ville se. Därför ett råd till Dej som kör någon i rulle. Var uppmärksam och försök så gott Du bara kan att vrida personen i fråga mot matvaran, klädesplagget, personer ni träffar, kassapersonalen m.m.
Jag lovar, det kommer att ge en känsla av ’friskhet’ och ett gott humör. Om det dessutom är möjligt, gör så att Du går bredvid personen i rullen genom att köra den med en hand (t.ex. höger hand på vänster handtag). Gud så Jag uppskattade det.

Citran, hon är min pärla. Köptes privat men hon var anpassad vilket betyder att jag bara kan raca in med permon i bagageutrymmet och flänga hur och när jag vill. Guld värt.

Jag bara älskar min genialiska tjotta. Jag klarar det intima så jäkla bra. Den har en kran och en fläkt. Tack vare föregående klarar jag papperstorkningen. Låter kanske galet men min tjotta är grym :-).

I top 5 av mina hjälpmedel ingår mitt fantastiska ’skärmtangentbord’. Substitutet till att skriva på vanligt sätt.
Föreställ Dej att Ditt tangentbord ligger som ett program i datorn och när Du startar det ser det ut som en minibild av det verkliga tangentbordet. Sedan är det bara att börja skriva genom att klicka på varje bokstav o.s.v. Jag som också är svag i fingrarna har ställt in programmet på automatiskt klick när jag håller muspekaren över exempelvis en siffra. Superbra!

Avrundning, husse ropar bedtime, bara att lyda 😉

Sov gott, kram Fia

I 10 års tid…

hann jag arbeta innan kroppsfunktionen hindrade mig. Jag är glad att jag började jobba när jag var så pass ung att jag hann få ett yrkesliv innan det var för sent. Att vara flitig och ambitiös är viktigt för mig. Och i och för sig blir det som ett slags arbete när Du har personlig assistans i Ditt liv då Du måste fungera i team med Din personliga assistent och det är sällan Du lägger teamet åt sidan.

Jag börjar arbeta på Café Kupolen vid 14-års ålder efter en pryotid via skolan. Arbetar där på kvällar, under helger och sommarlov. Perfekt för att tjäna lite slantar. Efter ungefär 5 års arbete får jag sommarjobb på Ssab Tunnplåt AB som traversförare(Du sitter i en kran i taket med hytt och styrning för att flytta plåtrullar) och emballerare(Du paketerar in plåtrullar manuellt). Arbetar där under ett flertal somrar varav jag mitt i, hinner med en säsongs arbete i Romme Alpin.

Nu är det vintern -03/04 och symtomen blir fler. Jag får schema vecka för vecka och 9 gånger av 10 blir det 5 dagars arbetsvecka. Jag har sagt till personalchefen att 5 dagar känns maximalt för mig med tanke på hur min kropp beter sig. När jag går fort bakom kassadisken ser det ut som att jag har ont i ett ben då det blir som en stapplande gång. Att greppa mynt ur kassa-apparaten och få med mig dem ur småfacken är svårt. Jag kämpar hårt och fixar det.
Jag har mina knep vid olika arbetsmoment. Ett exempel är att när jag ska lägga i plockgodis till kunderna så använder jag den ’stora’ korvtången istället för de mer än hälften så små godistängerna. På grund av att jag har problem att klämma ihop de små tängerna.

Våren -04 får jag återigen sommarjobb på Ssab och får erbjudande om att börja redan i mars/april. Jag blir jätteglad och tackar ja.
Dagarna innan första arbetspasset är jag nervös. Jag känner ju att någonting är fel med min kropp men ingen vet vad.

Förmiddagsskiftet närmar sig och jag är orolig. Jag vill klara arbetet som tidigare år och jag funderar mycket på ett särskilt moment.gällande Ssab:s interna buss. I och med det stora arbetsområdet på Ssab cirkulerar en intern buss runt i området så att skiftarbetarna smidigt ska komma till sin specifika avdelning.
Jag brukar åka med bussen från Västra verken och hoppa av på Östra sidan där min arbetsplats ligger. Det jag är orolig för är att jag ska ramla när jag ska kliva av bussen då det är ett ca 4 decimeters högt avstånd ner till marknivå. Jag känner även oro inför att kliva på bussen. Orkar jag verkligen?
Som tur är jobbar Carros dåvarande sambo på B-laget liksom mig och åker också med bussen varför jag har talat med Carro innan, och P som jag kallar honom kommer vara beredd att hjälpa mig. Skönt, jag blir något lugn.
Jag klarar bussfärden till och från jobbet även om jag liksom dunsar ner på marken när jag kliver av bussen.

Vad jag dock inte klarar av är att tejpa fast omslagspappret inuti plåtrullen när jag är på emballeringsstationen. Tänk Dej en gigantisk toarulle som ligger ner och att Du ska tejpa i själva hålen. Vi arbetar i team av två och vi är synkroniserade så att vi hela tiden gör samma moment fast på varsin sida om rullen. Och tejpningen är det enkla momentet. Jag minns inte om jag lyckas emballera några rullar innan kraften tar slut. Men jag minns såväl hur jag brister ut i gråt vid tejpningsmomentet. Niklas som jag emballerar med den dagen, minns jag, är väldigt förstående och vi går för att samtala med Tobias, chefen om situationen.

Någon vecka senare träffar jag min chef och Ssab:s personalansvarig. Hon är ung och lyhörd. Jag berättar om det senaste året och jag känner deras vilja att lösa arbetssituationen för mig.
Jag blir omplacerad till Marknadsavdelningen på huvudkontoret. Jag känner sådan tacksamhet för att de kunde ordna ett kontorsarbete till mig och för att de inte bara skickade hem mig. Jag är så glad för det.

Tiden på huvudkontoret (olika avdelningar) -04 och -05 fram till diagnostillfället är allt annat än en dans på rosor. Själva arbetet klarar jag bra men allt ifrån att göra mig iordning hemma med att få på mig t-shirten över huvudet, föna håret, knäppa jeansen till att orka vrida om bilnyckeln, dra passerkortet och hinna ta mig in genom entrédörren innan den låses och att ta mig uppför alla trappor är en pärs.
Efter en tid använder jag den lilla stenåldershissen.
Mitt självförtroende är lägre än nånsin och jag är jävligt otrygg. Nej fy.

Tack och lov kämpade jag på så gott jag kunde och idag känner jag mig jäkligt stark. En figher I am, det ska gudarna veta ;-).

Nu Big brother, premiären. Avrundning, I must see! :-)

Kram Fia