Att leva med respirator eller…

inte, frågar jag mej själv. Stort frågetecken.

Min första reaktion efter att ha läst artikeln om danske Birger, 60 år som lever med respirator var: ‘Fan, det ska jag också göra. Om jag inte blir frisk.’

När jag nu sett dokumentären ‘Mitt lyckliga liv som grönsak’ är jag inte lika säker.
Hade jag haft den bulbära typen av Als TROR jag att jag hade varit mer säker då talet och andningen angrips tidigare än de övriga musklerna vilket betyder att du behöver hjälp med andningen medan kroppens andra muskler fungerar ”ganska bra”. Tolka mej rätt.

Jag beundrar Birger för att han står ut med att vara förlamad och att leva med respirator.
Det måste vara ett obeskrivligt svårt liv att leva men han verkar kämpa på med ett oerhört stöd och nätverk runt omkring sej. Han känns glad över sitt val.

Att vara så gott som helt förlamad och endast kunna kommunicera med hjälp av ögonen får dock MEJ att tveka till respirator.
För mej att utifrån sett, se Birger gör att jag oroas för mina anhöriga då jag knappt kan se på Birger om vad han tycker och hur han känner.
Jag är alltså bekymrad över att familjen & vännerna inte ska se mitt välmående om jag någon gång kommer att behöva respirator. Att de bara kommer bli ledsna av att se mej och tycka synd om mej.

Fast å andra sidan känner ju de anhöriga mej bäst utav alla varför de bör se nöjet och missnöjet i mina ögon.

Kan Du tyda mej här?


Dessutom måste det vara allra svårast att leva för den som är förlamad och andas med respirator.
Meen, måtte det aldrig gå så långt… Dock talar ju Als sitt eget språk, tyvärr.
Jag tänker därför redan vid nästa besök på Akademiska sjukhuset tala med min läkare Ingela om det ens är möjligt att få välja livet här i Sverige om det skulle bli aktuellt?

Jag har fortfarande ansiktsmuskler kvar men det är ändå intressant.

Nej, nu upp ur djupet för att pysa in till stan och handla lite mat. Fredagsmys! :-)

Kramar i massor, fia.