Akkis på programmet i…

torsdags vilket gick bra. Trots tårar och att jag känner en liten försämring.

Det låter säkert konstigt för Dej att jag säger att det gick bra när jag har försämrats något i ben och armar och gråtit några gånger. Men mitt liv är ju tufft, så är det bara. Och vad gör då ovanstående?
Tårar, fysiskt och psykiskt kämpande är en del av min vardag. Tyvärr.

Jag lever med en dödlig obotlig sjukdom vilken brukar vara mer progressiv än vad den är för mej, peppar peppar. Så, så länge min läkare Ingela Nygren, Als-teamet säger orden ‘det låter fint‘ efter att hon lyssnat på mina lungor kommer jag nog känna att sjukhusbesöket gått bra. Åtminstone när det gäller sjukdomens förlopp.

Varför jag grät detta besök berodde på berättandet om min syster och hennes förlorade Ella.
Å mitt syskonbarn.
Jag träffar ett flertal suveräna personer ur Als-teamet varje besök och alla vill de höra min version om hur jag har haft det sedan sist. De syftar främst på vardagen kring sjukdomen men jag känner dem så väl att Ella är självklar att tala om.

Efter besöket, när jag sitter i Citran och vi parkerat för en shoppingtur brister det igen. Rejält.
Tårarna forsar. För att meddela mina närmaste och få uppmuntrande ord tillbaka smsar jag dem.
‘Hej fam♥! Gått bra idag tycker jag. Fast gråtit ett par gånger vid berättande om ella. Känns jobbigt. Vill bli glad inför imorn så nu in på ikea jag o kjerulf. Tack för era glada uppmuntrande ord ;-). Jag behöver dem.♥ kraam!’

Senare i bilen, efter nöje tillsammans med otroligt underbara Kjerulf.

Sms till min M.
‘Tack för att du finns♥ älskar dej babe! Luktade din dammfis i bilen för ett tag sedan :-) på väg till stockh nu. Puss:*’

Ja, de luktar damm, haha! :-)

Nu efterlängtad lunch, yummy!

Pok, fia.

Jättetrevlig dag igår och…

framför allt givande!

Under Neurodagen i Stockholm igår delade Nhr-fonden ut 3 stipendier på sammanlagt 1 miljon kronor.
Det är fantastiskt! :-)

Magdalena Graaf delade i samverkan med Svenska Postkodlotteriet ut stipendiet till Ridterapin, NHR Falun och Norra Dalarna. För att, som jag ser på saken, bland annat främja att det i framtiden blir möjligt att få Ridterapi på remiss inom landstingens högkostnadsskydd.

Hela 500 000 kronor. Överväldigande, glädjande och tacksamt!

Magdalena Graafs blogg där hon delar ut checken. Bläddra ner något för att se ‘Neurodagen 2012′!
Jag var medbjuden för att representera oss aktiva medlemmar inom Ridterapin och för att säga några få men betydelsefulla ord. För att visa ansiktet utåt.

Det kommer mera!
Men nu hårfix och Köpcentret Kupolen, Borlänge. Ha en mysig lördag kära Du!

*Bilden är lånad från Magdalena Graafs blogg.

Bamsekram, fia.

2 dagar på…

bortaplan väntar!

‘Hej fam♥! Akkis imorn o på fre sthlm med nhr för att vara m när de tar emot stipendie till ridterapin :-)
Jag ska säga några ord, ooh nervöst! kraam♥’

Ha det gott kära läsare. :-)

Gonattkramar, fia.

-Man blir speedad av…

att rida!

Jag ler och möter Kjerulfs blick ifrån bagageutrymmet där jag sitter fastspänd i permon. Jag möter även Evelinas blick fast i backspegeln då hon kör bilen. Vi ler och jag fnittrar lite grann. :-)
Evelina gör sin första introduktionsdag hos mej idag då hon ska börja arbeta på en egen schemarad om några veckor. Hon är verkligen en klipsk och varm människa. Känner jag redan.

Jag har nyss varit på Ridterapi. Det gick skitbra, tycker jag.

Jag kände redan när jag rullade in i Citran för att åka hemåt efter ridningen hur jag börjar snattra på för fullt om det nyss skedda. Kjerulf och Evelina får antagligen skavsår i örona’. Men, det kan de ta vet jag.
De kan alltid slå dövörat till när de tröttnar och låta mej lyriskt tala vidare om Ridterapin. 😉

När Du som är sjuk i någon form av funktionshinder klarar av att hålla balansen på en hästrygg och klarar av att utföra olika övningar känner Du en fantastisk känsla.
Du känner hästens minsta lilla rörelse och automatiskt blir Du fullt fokuserad att vara där och då.

Jag som i vanliga fall lätt flamsar och skrattar hejvilt skärper mej uppe på hästen.
Som idag halvvägs under ridningen när jag ju var tvungen att fråga ridterapeuten. -Det här kanske är en dum fråga men jag måste fråga. Ska jag sitta på röven eller på musen?
Ja, tro det eller ej men jag skrattade bara till för ett ögonblick. Hihi.

Det som gör Mej full av energi av ridningen är den faktiska samhörigheten med det levande djuret,
den fysiska och mentala träningen samt att jag känner mej så jäkla bra. Allra helst efteråt.

Som sis C uttrycker sej ibland. -Det är som balsam för själen.

Gonattkramar, fia.

Det är hårt att…

vara arbetsledare minsann. 😉

Idag har vi ägnat ännu en söndag i villa Román för spackel & slip. Babe är imponerande flitig. Och jag.
Jag somnade. Dra på trissor!

‘Powernap’ i den här positionen.
‘Jag känner en varm puss mot min panna. Det är min arbetares mjuka läppar. Jag känner det.
Och lustigt vore det om det var någon annan, hihi.
Jag mumlar något om att det är skönt. Jag öppnar inte ögonen utan, jag sover vidare.’

Det är härligt att få egentid med M♥.
Att bara få vara i samma miljö ensamma. Tala med varandra när vi känner för det och inte.
Att få min ‘Matsdos’ utan att någon annan ‘tar’ Min tid av honom.
När vi dock ska samarbeta i form av personlig assistans som jag ju givet är beroende av uppstår mycket gnabb varför jag är extra tacksam och glad över mina personliga assistenter.

Men jag tror verkligen inte att ovanstående ögonblick och fler därtill skulle hända om ‘assistenten’ vore med. Så nu, när min sjukdomssituation är som den är, är jag oerhört glad att jag får uppleva både anhörig ass och utomstående ass.

Jag beundrar min make för allt han utstår och jag beundrar duktiga personliga assistenter då de utför något av de mest betydelsefulla arbeten. Anser jag.
Och behöver jag säga att mina personliga assistenter är magnifika!

Mamsen och Alex, mitt syskonbarn nr 5 i ordningen var tidigare idag förbi nybygget med energi.
Energi i form av både lunch och närvaro♥. Det är uppskattat.

Jag har haft en bra helg med nya mått för bra. Med tanke på det sorgliga om Ella♥.
Har Du haft en bra helg?

Kramas, fia.

Att stå framför…

Ellas gravplats känns betryggande.

Å då ligger hon inte där än. Men det är hennes plats.
Hennes plats för oss anhöriga att gå till när vi Känner så.

Jag var dit för första gången igår sedan minnesstunden. En vecka precis sedan minnesstunden.
Jag blev glad när jag såg hur fint hennes blommor hade stått sej på gravplatsen & minnesplatsen. Jag prydde med en varm höstblomma smyckat med ett rosa hjärta som jag kände att Ella♥ skulle få.

Se hur kärleksfull Ellas plats är. Än mer kärleksfull blir den framöver.

Då jag ser att ett ljus brinner för Ella♥ förstår jag att sis varit här. Jag tänder ljuset jag har med mej.
Jonna och jag talar lite. Jag känner att jag är på en fin plats. Jag betraktar minnesplatsen, Ella i mitt sinne.
När jag ska åka hemåt och rullar ifrån platsen med permon tittar jag ner på blommorna och säger högt för mej själv. -Vi älskar dej Ella.
Sedan gör jag ett slags läte. Det bara kommer. Som när Du är nära att börja gråta och Du måste chippa efter andan.

Hur livet kan vara är märkligt…

Trevlig helg, kramar fia.

Övertrött Fia blir…

en flamsig Fia. Fast när är jag inte flamsig i och för sej.

Försöker att göra en bra tagning men asch då. Det skiter sej. 😉
YouTube Preview Image

-Det lät som att du och jag ska flytta in, får jag slutligen fram i ett talande skratt.

I en annan tagning som blev OK.
-Här sitter jag och njuter. Jag håller på o somnar. -Det är så jä’la SKÖNT. :-)
Å husse och svärfar, dem är ute och arbetar. Det gillar ja’. Å jag är tacksam.

YouTube Preview Image

Hör Du mej lite åtminstone?

Nu är det fredagsmys. All omtanke till Dej. :-)

Kramen, fia.

Min och M:s relation…

är som en berg- och dalbana. Spännande!

Jag tänker på vår spontanitet och öppenhet. Du som känner oss vet att både jag & M♥ är frispråkiga och ärliga. För att inte tala om hur envisa vi är. Vi talar ofta med säkerhet i rösten till varandra och det händer att vi brusar upp om någon detalj för att i nästa stund skratta hjärtligt.
Vi älskar att retas och skoja med varann♥.

Igår kväll.
Jag sitter bakåtlutad i soffan med den sköna fleecefilten över mej.
-Kan jag få några nötter? Här, i mun’? Jag börjar att småle redan sekunderna efter min fråga och babe svarar. -Ska du ha nötterna i Mun’? -Jaa, säger jag och vi båda skrattar. :-)
Lite senare igår kväll.
Jag har lagt mej till rätta i sängläge och väntar in M som befinner sej i badrummet.
Jag ropar. -Nu blev jag sådär yr igen. Det är ju något fel på mej…
-Ja, men det visste jag redan, får jag till svar av mannen som älskar att skoja med mej.
-Jo det är sant, är jag snabb att säga för att sedan börja fnissa.

Jag älskar hur vi båda har nära till skratt.
Humor anser jag är det viktigaste i relationer. Efter kärlek. Och då vi är väldigt raka mot varandra blir jag ofta full i skratt efter händelser liknande nedan där folk inte kan låta bli att fundera över vilket par vi är.

För lite crazy är vi.
Jag undrar vad folk runt omkring oss tänker när de blir en del i vår jargong. Det kan bli tokigt vill jag lova!
I färghandeln till exempel. -Upp med händerna ur fickorna och börja räkna, säger jag bestämt till babe för att vi ska summera hur många tapetrullar vi behöver.
Jag ser på den unga försäljaren och ler med tanken att hon ska tyda vårt sätt gentemot varandra. Att det hela är lättsamt för mej & babe.
Eller som den gången på Ica Maxi när babe fräste något till mej. Minns inte vad det handlade om men jag minns så väl hur en man vänder sej om för att blänga på M.
-Så där får du inte tala till mej. Folk tänker ju stackars tjej i permo, säger jag spontant.

Berg- och dalbana är grejer det. :-)
Jag är otroligt glad & tacksam över att M♥ är just min make. Han är helt fantastisk och jag bara längtar tills vi ska flytta in i villa Román tillsammans.

Apropå villa Román ska jag dit en sväng nu med tapetprover för att visa babe.
Håll i hatten, eldigt kan det bli, haha! 😉

Kramas, fia.

Viktigt att dela med sej…

av sina erfarenheter till andra människor i utsatt situation.

Hej Johanna,
jag är ledsen att din älskade mamma och er familj drabbats av ‘fucking’ Als.
Ingen människa borde få den sjukdomen.
Tyvärr drabbas vi ändå och vi måste lära oss att leva med den. Så länge och så gott vi kan.

Jag förstår att ni befinner er i chock, är ledsna och rädda för framtiden i nuet.
Det viktigaste tycker jag, är att ni finns för varandra nu. Kärlek är det bästa stödet.

Måla inte fan på väggen som jag gjorde.
Fast i en dödsdom som man ju faktiskt får är det svårt att inte göra det. Jag tänkte hela tiden att imorn är jag död och jag tänkte på praktiska ting som att jag inte ville lämna min man ensam med det nyss tagna billånet…

Nu i efterhand kan jag tänka att jag skulle skitit i statistiken om Als-sjukas överlevnad.
För alla vi drabbade har vi vårat förlopp och inget är den andres likt. Även om symtomen kan yttra sej lika dyker de upp i olika ordning.

Jag har alltid varit en aktiv person.
Innan sjukdomen grabbade tag i mej tränade jag kanske 2 ggr/v och var en social fartfylld tjej.
Visserligen gör jag mitt bästa för att vara det idag med men du förstår säkert att det är svårt idag. Men jag tränar i vatten med en slags flytväst(joggar). Har nyligen börjat rida också. Givande!

Jag är helt övertygad om att träning och rörelse gjort att jag levt så här pass länge sedan diagnosen -05.

Mina första symtom yttrade sej våren/sommaren -03.
Mitt vänstra pekfinger kroknade längst fram, det kändes som jag hade en klump i halsen och det mest irriterande var att det kändes svårt att gå nerför i trapporna.
Efterhand övergick armarna i att bli min svagaste länk och idag har jag oerhört många symtom.

Något som är svinbra är personlig assistans. För att inte tala om hjälpmedel. Skitbra.

Jag skulle till exempel aldrig kunnat maila dej utan mitt ‘skärmtangentbord’ ihop med min egen teknik i soffläge framför datorn.

Jag äter bromsmedicinen Rilutek sedan år 2005. Faktat på förpackningssedeln är inte lovande men desto snabbare insättning desto bättre effekt. Jag tror även att det är individuellt i hur överlevnaden påverkas.

Ett starkt psyke och positiv inställning ökar definitivt levnadsåren. Det tror jag.

Kämpa hårt nu liksom jag gör. Kom ihåg att vi människor klarar mer än vi nånsin kan tro.
Hör av dej när du vill vid fler frågor!

Något mycket viktigt är stretching hos sjukgymnast och hemma om din mamma blir svag. Det hjälper exempelvis mej att fortfarande kunna sätta i linserna själv när jag fått dem på fingret m.h.a. assistans.

Tänker på er,
kram fia.

Gonatt kära läsare, och kramar från mej till Dej.

Illamåendet ger sej inte och…

jag har frossa.

Sovit länge i sängen från kl 17 idag. Det är absolut inget jag brukar göra. Jag har mått bättre och jag återkommer därför!

Men innan dess vill jag bara skriva några korta meningar om gårdagen till Dej.
Minnesstunden var oerhört gripande och mäktig.
Så vacker. Många tårar fälldes.

För alltid saknad, för alltid älskad.
Vår Ella♥.

En liten ängel kom, log och vände om.

Kram, fia.