Går in i min egen…

bubbla och njuter av vårt fräscha & rymliga hem. Vårt fina hem.

Jag har husets hjärta för mej själv. Babe och J befinner sej i varsina rum längre in i huset. Hoppas jag åtminstone, haha! 😉

Med stjärnor i taket, levande ljus och musik på högsta volym i lurarna kopplar jag av. Samlar ny energi. Kvalitetstid med mej själv.

*Klicka för att zooma.

Zorro kommer på begäran för att posera och visa hur bra hon trivs här i Bältis. :-)

Nu schemafix för att utöka utomstående assistansen något.

Gonattkramar, fia.

Hoppet lever om att…

forskarna ska finna ett botemedel mot sjukdomen Als!

Varje månad får jag ett Nyhetsbrev från Nhr om Als och dess forskning.
I decemberbrevet kan Du bl.a. läsa om ett internationellt forskarmöte från Chicago.
‘En positiv nyhet är att den experimentella symptomatiska behandlingen tirasemtiv (tidigare känt som CK-2.017.357) kan ges till als-patienter som tar riluzol*. Musklerna stärks och underlättar dagliga aktiviteter.’

*Riluzol, bromsmedicinen Als-sjuka erbjuds.

Jag mailade min läkare på Akkis för att fråga vad ovanstående innebär för Mej. Ingela svarar.
‘Hej Sofia!
Tirasemtiv är inte en drog/läkemedel som inte kan påverka sjukdomsförloppet utan i vissa parametrar visat på att viss muskelfunktion blir något bättre. De patienter som tog detta upplevde också att de mådde allmänt bättre när de tog medicinen. Det senare är inte så ovanligt i kliniska studier. Ny studie planeras och vad jag vet så är detta inte ett läkemedel som går att få fram via Apotek utan används i studier än så länge.
Mvh Ingela’

För Dej som är fortsatt intresserad, läs här: Als Association, fighting Lou Gehrig’s desease.

I januaribrevet står det att den tänkta bromsmedicinen Dexpramipexol tyvärr är verkningslös mot Als men jag säger: Håll tummarna för Tirasemtiv!

Forskningen är guld värd! :-)

Nu bedtime. Stentrött efter få timmars nattsömn och dagens givande ridning. Natti kära Du!

Kram, fia.

Glad att Ni…

är så många som kommenterar efter mina inlägg.

Jag svarar på frågor och omtänksamma ord från Er. I vårat underbara nya hem.
Jag är tacksam för Ert engagemang och jag gillar verkligen att hjälpa Er vid funderingar & frågor. Å jag känner med Er liksom Ni så ofta känner med mej.

*Kisar*
Lite trött efter gårdagens galej.

Varit hos svärföräldrarna idag som alltid på söndagar för att äta gott & umgås.
Svägerskan å hennes 3-åriga A var där och det är en syn för gudarna när sköningen kliver in för att istället för M ta gaffeln å mata på med gratäng, tugga efter tugga. Det är bara att gapa, hihi! 😉

Efter lunchen hade vi familjen Román på besök. Det vill säga mellansis med fam. Det är… härligt med så många fantastiska liv i hemmet. I love it. Jag älskar det. :-)

Hade en mycket trevlig gårdag och utomstående ass i förmiddags. En lyckad helg, yes.
Hoppas att Du har haft detsamma!

Kram, fia.

-Jag ska fan inte…

dö. Inte än.

Det hör jag mej säga till Mats efter att jag har berättat om skådespelerskan Maria Eggers försämring. Jag betonar ordet ‘fan’ och en kort stunds tystnad uppstår innan jag säger… ‘Inte än’.

Lite tidigare uttrycker jag mej spontant om att jag tror Maria kommer dö snart. Jag vet, det var INTE snällt sagt och jag hoppas innerligt att jag har fel. STORT fel.
Efter allt jag har upplevt i mitt liv har jag en tendens att låta kall samtidigt som jag baserar det jag säger på erfarenhet. Och ilska tror jag.
Mitt liv är tufft.

Trots det är livet värt det. Gårdagens tripp till exempel, bevisar det.
Mycket mysigt, och Ron Pope. Han har en fantastisk sångröst vilket han säkerligen bevisade live. Dessutom fick han hela publiken att stoppa undan all teknik för att tillsammans sjunga i 4 minuter å bara njuta av stunden. Underbart.
Ja Ingrid(en till mej genomgod vän), skit för de 2 st mobilerna som inte lades undan. Men alla där kunde ju inte engelska… Right?

Åter till Maria.
Jag har velat visa Dej nedanstående filmklipp sedan 9/1-13 om hur Maria kämpar på nåt otroligt.
Jag tycker filmklippet visar en rättvis bild av Als. Å det blev ett fint klipp. Gripande och egentligen för overkligt för att vara sant, givetvis. Det tycker vi alla.
Se: Nu kan ALS-sjuka Maria Eggers bara kommunicera genom datorn.

Jag begär ett mirakel!

Kramar Dej, fia.

Konsert i…

storstan imorn kväll!

Ron Pope i Kulturhuset. Han sjunger soft musik och är en Amerikansk pop- och rock-singer/songwriter.
Lyssna nedan för ett smakprov.YouTube Preview ImageSer mycket fram emot morgondagens mys och övermorgons shopping i en av mina favoritaffärer, Hollister. Det blir kul! :-)

Ha det jättebra Du käre läsare.

Kram, fia.

Klippte till det…

med rak lugg. Förändring är kul! :-)

Tack för ett superjobb mellansis. Jag vill förutom luggklippning framhäva det skickliga färgarbetet du utför. Jag är supernöjd! ♥

*Zooma för bildtext.

Varit och ridit idag enligt plan.
I kylan, brrr. Men det var en fröjd då jag fick lyxen att ha ridhuset & ridterapeuten för mej själv p.g.a. det stora bortfallet. Eller bör jag säga tack vare? 😉

Nästa gång vill jag fota/filma för att visa Dej trav á la Fia, hihi.

Bamsekram, fia.

-Pappa, hon…

har bryt-igt benet, hör jag en liten flicka säga där hon sitter i kundvagnen när hon ser mej körandes med Permobilen.

Ja, det är såklart att jag har brutit benet. Jag sitter ju i rullstol, tihi. 😉
Barn är för underbara. Dagens glädjande kommentar.

Nu ett kast över till sorg.
Jag pratade nyss med ma, & styvfar vems far somnat in idag. Han var gammal genomsnälla Tore, och han klarade sej mestadels på egen hand intill livets ände. Men det känns ledsamt…

Ma delgav mej några fina ord som hon läst om att tänkas på vid livets slut. En vy om att älskade Tore åker iväg i en båt till andra sidan stranden där många kära som varit tvungna att lämna honom tidigare väntar. Däribland hans själsfrände.

En vacker tanke.

Gonattkramen, fia.

Jepp, vass bör vara…

mitt förnamn ikväll. Men jag orkar inte hymla…

Vilket jag i och för sej väldigt sällan gör heller men Ändå.
På facebook till mellansis efter att hon postat 3 st hjärtfigurer på min facebook-sida.
Vad vill du säga sis? :-) Har svårt för bara hjärtan här på fb. Hoppas ni haft d bra idag. På tis ses vi! :-*
Mellansis.
Jaha har du det! Betyder ”jag tänker på dej, här kommer fb kärlek” :-)

En stund senare på sms.

‘D låter som en bra dag! Vi, Hinsbo lite å svärföräldrarna lite.
Nu hemma i bältis :-) Jo, jag tycker att endast ♥n skrivs alltför lätt utan mening. Dina ord träffar mitt ♥ mycket mer, de är underbaaara♥. Å nu vågade jag skriva det inför alla & om alla utan att mena ngt illa. Puss:* ‘

Dags att spöa nån i Alfapet på nätet nu. Nä, men shit hur jag låter. Tur att Du inte är här! 😉
Husse är dock. Oops!

Kramen, kaxfia.

Otroligt tacksam att…

jag och min magnifika barndomsvän äntligen fick till en dejt.

Att S tog sej tid att ägna en fredagkväll i villa Román gläder mej enormt. Hon har fullspäckad vardag nämligen.

Vi invigde mitt & Mats nya hem med middag, lite gott att dricka samt lite ‘dunkadunk’. En förfest till den kommande inflyttningsfesten kan vi kalla det! 😉 Mycket skratt & mycket trevligt hade vi. Trivsamhet är ordet.

Åh…
Nu längtar jag tills inflyttningsfesten och hoppas på att många av våra nära vill å kan komma den lördagkvällen! :-)

Puss, fia.

Tips på en…

lösning hur Du med funktionsnedsättning och personlig assistans kan tvätta håret smidigt.

Har Du en tiltbar duschstol(remiss via arbetsterapeut) eller en elrullstol, gör som jag.
Med god assistans är det lika skönt som hos frisören. Jag tycker det är superbra!Fixat & donat hela kvällen med garderobsinredning och kartongtömning. Känns jättebra för mitt driftiga jag. Å mina asses gör det perfekta arbetet.

Hoppas Du har det mys, liksom jag har det.

Bamsekram, fia.