Jag ber till Gud, min egen…

Gud att det medicinska experimentet i Israel kommer att fungera bra.

Trogna bloggläsaren Hanna skriver.
‘Hej Fia! Jag söker mycket på als, eftersom jag har en nära vän som har als.
Jag tänkte skriva till dig privat, men hittade inte någon mailadress.
Forskningsföretaget brainstorm i Israel verkar ju ha kommit långt med detta och Att det nu tom har botat patienter. Vet du mer om detta och om Det finns möjlighet att svenskar kan få göra detta. Eftersom det inte Finns som läkarna säger nu någon bot så finns det ju inget att förlora..
Första klippet är på mannen som nu kan gå igen och andra mer om beskrivningen hur behandlingen går till. Mycket tacksam om du återkommer till mig!’

Tusen tack Hanna för att du delar med dej av den intressanta informationen.
Och ursäkta mej för det sena svaret.
Jag har tidigare inte hört något om just detta men jag har ett minne av att jag & M frågat Ingela, min läkare på Akkis, om stamcellstransplantation för kanske ett år sedan.
Jag tror att hon svarade nånting liknande att sjukdomsförloppet kommer tillbaka efter en tid.
Jag hoppas innerligen att det här du skriver om fungerar. Alltså, my god, om det fungerar. Tänk om. Det vore obeskrivligt fantastiskt. Vilken känsla!
Hälsa din nära vän så gott. Kämpa vidare och sköt om varandra. ♥

Nedanstående 2 videoklipp måste ses!
YouTube Preview Image
Israel’s BrainStorm takes on Lou Gehrig’s disease

Hoppet lever vidare! :-)

Kramis, fia.

Jag mår…

bättre och bättre tycker jag.

Ögonen känns bättre även om jag ser lite konstigt när jag läser text på långt håll och huvudvärken är si och så men minskar. Det ska bli skönt att få träffa ögonläkaren framöver liksom att få massage för spänd nacke.

Glad påsk goa läsare! :-)

Nedan några foton ifrån gårdagen. Älskar att låna syskonbarnen♥.Charmiga Alex påsken 201320130328 Söt påskkärring blåser såpbubblor20130328 Ass J njuter av solvärmen20130328 Vacker fullmånesyn vid hemkomsten efter tjejmiddagenKraam, fia.

-Vad innebär det att…

ha Als? Vad betyder det för din vardag?

Att ha Als innebär enkelt beskrivet att signalerna som skickas till mina muskler när jag vill röra mig minskar undan för undan, vilket ger muskelförtvining. Sjukdomen är i dagsläget både dödlig och obotlig. Dock är sjukdomsförloppet individuellt från fall till fall varför livslängden skiljer sig hos personer med diagnosen Als. I unika fall kan förloppet stanna upp.

För mig betyder livet med Als att jag varje dag måste kämpa för att besegra sjukdomens livsöde.
Fysiskt och psykiskt. Jag tycker att jag klarar det bra.
Jag har idag stora gång- och balanssvårigheter, mitt tal är otydligt men jag kan oftast göra mig förstådd, jag använder mig mestadels av Permobil för att ta mig fram och jag är dagligen i behov av personlig assistans.

Ovanstående är ett par svar utav flera som jag ikväll plitat på i en intervju gjord av min duktiga assistansanordnare Olivia Personlig Assistans.

Se gärna de glädjande fotona under länkarna ‘Kund’ och ‘Assistent- Så jobbar vi’ på den fina hemsidan.

Nu ska jag kika om det har kommit in några ansökningar. Håll tummarna! :-)
Och jag hoppas att Du har haft en bra dag kära läsare.

Kramas, fia.

Uppdaterar Dej om…

läget här i Bältis!

Lite trött är jag och jag har inte lusten att skriva mycket ikväll då jag pulat med annat. Men jag vill berätta om läget för Dej som är intresserad, varför jag klistrar in ett sms jag sänt tidigare ikväll.

‘Optikern idag igen. Synen sämre. -0.5 till på vardera öga. Plus brytningsfel som mina brillor korrigerar. Och jag fick remiss till ögonläkaren då jag ser nästan som dubbelt på text på långt håll. Kanske att ögonen inte orkar samarbeta 100% sa opt. Optikern beställde hem en lins för vänster öga som korrigerar brytningsfelet.
Tänk om tumör, tänkte jag först när remiss…Så nu hoppas jag det beror på förkylningsblåsorna och / eller brytningsfelet eller Alsen.’

Förkylningsprickarna/blåsorna ser mycket bättre ut ivf. och silikonlinser som andas väl fick jag köpa. Dock kommer jag att vara ‘Brillfia’ framöver då ögonen ju måste vila ifrån linserna mer ofta.
Skönt med remiss till ögonläkaren även om jag är lite bekymrad. Men utredning är alltid bra.

Nu, spelet Candy Crush Saga innan bedtime. Haha, det är där min lust är nu. 😉

Jag söker en vikarie nu. Se min annons, här.

Nattikramen, fia.

Rastlös är…

vad jag är!

Jag var till optikern igår och det visade sej att jag har små blåsor på ena ögat vilka ofta dyker upp vid förkylning. Dessutom har min syn blivit lite sämre sedan år 2010 då jag var hos optikern sist. Åren går fort.

Hur som helst känner jag mej rastlös då jag måste använda brillorna för att vila ögonen ifrån linserna till på måndag när jag ska göra en ny synundersökning. Bara att jag har så dålig syn att jag blir yr av mina brillor. Jag är ovan att ha dem på mej ständigt + att de är för svaga för mej. Varför jag nu varvar brillorna med piratlooken.20130323 PiratfiaHoppas att Du som kommenterat här på bloggen har överseende med att svar kommer efter helgen. Jag ser inte särskilt bra och jag måste låta ögonen anstränga sej så lite som möjligt. Annars blir jag vimmelkantig och får huvudvärk.

Blir lugnt sittläge i helgen. Liksom Zorro sitter. Och jag blir utan dator. Grr…20130322 SittlägeAll respekt till de synskadade som måste kämpa nåt otroligt för att må bra.
Jag har ändå linser & glasögon att ta till vid behov.

Trevlig lördag kära Du! :-)

Kramas, fia.

Jag längtar till den dagen då…

Ylva, min sjukgymnast på Akkis säger att mitt sjukdomsförlopp har stannat upp.

Vilken känsla det skulle vara. Vilken glädje jag skulle känna.
Jag tror på att den dagen kan komma. Det måste jag tro.

Gårdagen.
Det känns jättebra att vara på Akkis med ass J och mitt betryggande Als-team. Mina undersökningar går väl och det är ingen särskild försämring vad jag förstår. Möjligen att högra handleden är svårare att kontrollera och att hålla emot med vid tryck av mänsklig kraft. Men det är inget jag märker av dagligen och jag känner mej duktig på min muskulatur, min kropp.
Huvudvärken är spänningshuvudvärk som beror på hormonförändringar, förkylning m.m. Skönt.

Jag erkänner för Ylva mitt slarvande angående användandet av ‘träningsmasken’ liksom jag blir stolt när Ylva säger att jag är imponerande, att jag skulle kunna vara hennes assistent. I hur jag analyserar mina sjukdomssymtom och i mitt tänk. Jag lyser som en sol av bekräftelsen.

I matsalen ser jag de två andra samtidiga Als-patienterna som är där för dagen.
Jag blir berörd. Jag blir tagen.
Den äldre damen har lite problem med att köra sin Permobil. Det är ryckig körning och hon tittar fundersamt på panelen efter att hon lyckats parkera vid ett bord för lunch.
Jag ser att vi har likadana Permobiler så jag rullar fram för att instruera henne om hur inställningen för inomhuskörningen fungerar. Hon uppskattar mina tips märker jag. Hon talar som en frisk person i mina öron och hon tackar trevligt för hjälpen.
Damen säger något om att det är besvärligt med Permobilerna.
-Men det är tur att vi har dem, säger jag och ler. Hon instämmer verkligen.

Mannen, kring ca 60 år, som jag tror har med sej sin hustru till stöd får kämpa för att visa vad han vill. Han ska till att äta och väser fram ett läte med rösten för att säga något. Hans minspel och blick speglar olycka. Jag blir tagen och känner med honom. Jag tycker synd om honom.
När jag passerar mannen och hustrun efter lunchen tittar jag honom i ögonen och jag nickar, samtidigt som jag hejar. Han visar något litet tillbaka och jag hejar på hans hustru likaså.
Jag hoppas innerligen att mannen tänkte ‘stackars unga tjej’ när han såg mej. För att lyfta sej själv.

Ett kort bildspel från dagen. :-)
*Zooma för bildtext.20130320 Morn morn20130320 J kör genom isvindar20130320 Billäge20130320 Sjukhusmaten har tyvärr försämrats201303208 Ny god  energi på IkeaIkväll var jag & babe på hockey. Kvalseriehockey. Underbar jublande stämning!20130321 Dalalaget LeksandSussa gott!

Kram, fia.

Imorn väntar Als-…

teamet mej på Akkis i Uppsala.

Efter dagens ridpass är spänningshuvudvärken 10 ggr mindre dryg och jag kan se fram emot morgondagens utflykt. :-)
Jag håller tummarna för att det blir ett Ikeabesök efter Akkisbesöket också. Hänger på huvet…
Men jag Tänker att det ska gå!

Åh, hoppas kapten krok är på Akkis imorn. 😉 Min trevliga nyfunna bekantskap som drabbats av en lindrig Als-form. Jag vet inte hans namn ännu och min läkare har tystnadsplikt.

Gonatt i tid från mej till Dej kära läsare!

Kramis, fia.

Avslutar kvällen med…

SongPop vilket inte kräver särskilt mycket ansträngning av mej.

Skallebanken kommer och går. Gaah! Det ska bli svinskönt när den är över.

Detta är skoj!SongpopDet som räknas är vinst. Lika med skärpning Fia!

Nattikramen, fia.

Förbannade jäkla…

huvudvärk, stick och brinn!

I’m pissed. Efter en veckas skallebank blir det lätt så. Suck! Men gårdagskvällen var härlig. Trots nyss nämnda. Vi firade mamsen, 59 år. Nästan hela familjen samlad: Ma, pa, styvfar, systrarna, svågrarna, halva syskonbarnaskaran, ass.
Vi har så roligt ihop allesammans. Spontana och frispråkiga. Jag älskar det.

En underbar lördag önskar jag Dej! :-)
Å håll gärna tummarna för att jag & min M hamnar hos grannarna för kvalseriehockey och tacosmys ikväll.

Kramas, fia.

Jag är tom på…

ord ikväll.

Jag är ‘schlonky’. Loj.
Huvudet och magen besvärar mej. Jag som hade nöjesplaner idag.

Jag är också bekymrad. En vän till mej, snabbt älskad av mej mår dåligt av en insatt medicin.
Jag vet att den kommer att göra nytta framöver och att det kommer att ordna sej. Men när mina nära lider, lider jag.
Jag vill ta besväret.

Tidigare idag när jag å ass J lunchade i det strålande vädret vågade sej, äntligen, våra fyrbenta ut en bit på nya gården.20130314 Den vise20130314 Busfröet på kvistarnaNu kryper jag till kojs.

Grattis ma på födelsedagen, jag älskar dej! Tack för att du finns.♥

Gonattkramar, fia.