Om mej

Jag besegrar sjukdomen på mitt egna vis och damn, det går! Sofia Román är mitt namn. Kalla mig Fia.
Diagnosen mottog jag den 29:e augusti år 2005 endast 24 år gammal.
Är idag fru till Mats sedan nyårsafton -08. Klarblå himmel, gnistrande snö, -5 grader kallt, de närmaste på plats och den fantastiske mannen vid min sida. Det var magiskt.
Vårt hem är fyllt med värme främst tack vare alla våra skratt och våra 2 fyrbenta små liv. Till jul, förhoppningsvis, tar vi med dem till Villa Román (nybygget) som påbörjades i maj. Tjii, vad kul!

Kramar Fia

blogstats trackingpixel

42 reaktion på “Om mej

  1. Tjenare Fia!
    Min vän du e den bästa! Låt inte den där jävla ALS:en komma för nära.
    Kommer du ihåg filmen: bröderna lejonhjärta? Där skriker dom: – all makt åt Tengil!
    Fuck them!
    All makt åt Fia!
    Saknar dig och våra tider i datasalen.

    • Tack underbara Joel. Gu’, vad längesedan vi sågs nu. Vi saknar dej. Och ja, jag saknar också våra tider i datasalen :-). Hihi, du är härlig vännen. Jag minns inte Br Lhj men gillar ditt nyfunna uttryck ;-). Hoppas du m fam mår bra. Forts glad påsk, kramar i massor.

  2. Hej Fia!
    Jag längtar efter att få träffa dig och pyssla med dina fossingar är du sugen på det?
    Många kramar Elisabet

  3. Hej Fia!

    Vilken inspiration du är, verkligen. Finns inte ord.
    Min pappa fick ALS 2008 och vi har haft en kamp sedan dess med olika saker. Du vet förmodligen vad jag menar.. Men han är, precis som du verkar vara, positiv till det mesta.
    Anyway, jag ville bara skriva några rader till dig. Livet är ju konstigt och oförutsägbart ibland, men man får göra det bästa av det. Fortsätt vara stark och inspirerande.
    All värme till dig och din familj.
    //Jennie och pappa Åke

    • Tack Jennie och Åke för uppmuntrande och värmande ord<3. Jag känner med er. Särskilt då jag vet er sits. Förjävligt är det, men Alsen kommer aldrig att få vinna vår livsgnista. Så tänker jag. Det fungerar hittills :-) Hälsa pappsen o kämpa vidare! Kram fia.

  4. Hej. Börjat läsa din blogg för ett tag sen. Måste beröma dig för att du är otroligt stark. Jag har lite funderingar/tankar som jag hoppas du vill svara på. Jag är lite nyfiken på hur du ser på den dan du behöver ta beslutet och leva med ventilatior/respirator. Är det något du kommer göra?
    Massor av kramar till dig

    • Gonatt Jossan. :-) V bra att du skriver o tack f dina uppm ord.
      Jag har funderat mycket på d du frågar om. Jag har även talat m Als-teamet på Akademiska om möjligheterna att få respirator vid önskemål.
      Jag är kluven till hur jag vill göra. Det som får mej mest att tveka är hur mina nära ska må av att se mej helt förlamad. Jag är rädd att de bara kommer bli nedstämda o ledsna av att se mej, helst då de kommer att vara svårt att läsa av mej. De kan förm inte se glädjen på mej.
      Å andra sidan, om mina ögon fungerar mkt bra och vi kan läsa varandras mimik i kombination med att mitt psyke måste vara otroligt starkt så, kanske. Men mina anhöriga måste också klara av det psykiskt.
      Det hela får inte skada mer än vad det ger.. Jättesvårt. Och sen om jag vill dö, vilket beslut att ta o att förstå mej. Att slå av resp. Just nu lutar det åt nej. Men det är inte skrivet i sten.

      Vem är du jossan? Kram fia.

  5. Hej igen. Och tack för ditt svar. Jag har själv jobbat som assistent åt en som ALS. Och alls ser ju det med ventilator på olika sätt. Ibland spelar ju åldern mycket in om man är ung och måste ta det beslutet. Oavsett hur du väljer att göra är det otroligt tufft beslut att göra. Hoppas att du får dina assistenttimmar du behöver och att ni får det bra i nya huset när det är dags och flytta in.

  6. Hej!! Blev alldeles tårögd när ja hitta denna blogg å läste ALS! Så ung å fin tjej som du!!
    Min pappa hade ALS, tyvärr så dog han för 3år sen:(

  7. Hej Fia!

    Du verkar vara en underbar och stark tjej, blir rörd av din historia och din kämparglöd. Själv har jag diagnosen MS sedan 80-talet. Och jag har kommit i kontakt med en person som också har ALS och som lever jätte bra. Tänkte om du ville ha kontakt med andra som också har den styrka och kraft för att kämpa för sjukdomen. Som du kan dela och få tillbaka tips ifrån var man min tanke.. du kan höra av dig om du är intresserad att skapa nya kontakter. Annars lycka till !

    Mvh Britt-Mari

  8. Hej Sofia!

    Redan i många år försöker jag att övertyga min sjukgymnast om vikten av ridterapin.
    Din artikel ´På hästen blir det omöjliga möjligt´ i tidningen Reflex nr. 1/2013 har väckt min intresse på nytt.
    Mitt namn är Leonique Hermans och
    jag skulle vara tacksam om du kunde hjälpa mig.
    Gärna vill jag veta var det finns möjlighet inom Sverige att delta i ridterapi ?

    Tack på förhand.
    Hjärtliga och vänliga hälsningar från Småland, Leonique Hermans

  9. Hej Fia,
    Vilken underbar tjej du verkar vara, så positiv och glad en riktig kämpe! Jag fick mitt besked den 7/3, de misstänker als, jag tog ryggprov i tisdags, får svar nästa vecka men de har skickat mig till als avd på Karolinska Sjukhuset så att det skulle vara borrelia vore ju ett mirakel 😉 Mina ben känns som två cement klumpar + att två fullvuxna karlar sitter på var sitt ben…pust..stön…suck!
    Men det var så befriande att läsa din blogg, allt du kände i början är precis det jag går igenom nu. Jag har precis fyllt 40, jag har tre barn, 15, 13, 2,5 år….det gör det inte lättare, jag tycker så synd om mina barn, men nu är det så här…bara att njuta av varje sekund…vi ska ha fredagsmys varje dag! Så glad att du bloggar, kommer att läsa varje dag!
    Sköt om dig!
    Kram Cattis

  10. Hej Fia kämpa på allt vad du kan. jag har en upplevelse som kanske är fel av mej att skriva om men jag hade en kompis som gick bort för ca 20 år sen med samma sjukdom. han provade allt i medicinväg, och även akupunktur men utan framgångar på den tiden visst knappt läkarna vad ALS var för sjukdom. på 2 år tynade han bort, från ca 2 meter lång och ca 110 kg till kanske 1,50 lång till ca 40 kg, sista året fick jag erbjudandet att jobba som personlig assistent till honom, jag som inte hade någon erfarenhet alls av att jobba med sjuka människor men vilket gav mej ett helt annan syn på att värdera livet, vi gjorde allt som han önskade, vi var ute och åkte raggarbil, ute och reste bla. jag kommer aldrig att glömma den tiden, jag kände en sån tillfredställelse att få göra hans sista tid i livet så behagligt som möjligt,(undrar om det finns någon som skulle göra detta för mej om jag skulle bli så sjuk) jag önskar dej all lycka och framgång och jag hoppas verkligen att forskniningen gått framåt och att det finns bromsmedicin att få men som sagt var Kämpa på. många kramar /Bengt

  11. Hej Fia ,
    Som anhörig har jag en del sömnlösa nätter. Efter ett par timmar i sängen, brukar det sluta med att jag går upp för att kolla om Fia bloggat. Jag gillar och uppskattar Dina inlägg:))
    Lev väl/
    Micce

  12. Hej Fia!

    Har du någon mailadress så man kan skriva till dig utan att andra ser?

    /en personlig assistent

  13. Hej Fia! Har läst lite i din blogg. Skulle jätte gärna vilja ha kontakt med dig via mejl eller vad som. Har lite frågor kring Sjukdommen åså… Vore tacksam för svar :) kram

  14. Hej Fia <3

    Min underbart fina vän som jag känt sen hon var 10 år (hon är 42 nu) Har i dagarna fått diagnosen ALS , och jag har varit helt förtvivlad. Försökt att ta reda på så mycket som möjligt googlat och läst kollat reportage etc etc och bara blivit mer o mer ledsen….. sen hittade jag din blogg – tack och lov !!!! Även om jag vet att det är en svår sjukdom så fick jag ändå ett slags lugn av dej. Min vän som fick diagnosen sent – hon har redan tappat tal och sväljförmåga och benen hänger inte med armarna går inte att lyfta inte heller att greppa något – det har gått så fort ! Ville bara tacka dej för det positiva du ändå ger och ska imorgon tipsa Erika om din blogg , nånstans behöver hon dej just nu. Beskedet är inte gammalt och för ett slutgiltigt resultat måste hon få på ALS teamet i Huddinge sjukhus. Jag släpper allt och blir hennes personliga assistent i alla fall hon frågade igår och jag har bestämt mej. Vi ska ro tillsammans. Tack för att du finns och tack för att du delar med dej – du var min räddande ängel idag <3 kram / nettan

    • Hej Fia ! min älskade vän Erika fick sitt svar idag :-( inte roligt hon har ALS . Har varit mycket gråt idag …. kram

      • Hej Anette, jag lider med dej och framför allt med din vän Erika. Det är förjävligt att tvingas leva med Als. Men det går bra emellanåt.
        Tack för att du skrev och vilken underbar vän du är som finns vid din väns sida. Min bästa vän jobbade hos mej i början av min sjukdom efter min önskan och nu har en utav mina utomstående assar tillkommit i min bästa vän-liga. Guld värt!

        Ta hand om er och ge aldrig upp hoppet! Kramar fia.

        • hej Fia ! Ett tag sen jag skrev mycket vatten har runnit under broarna <3 Min kära vän har fått en ALS som går väldigt fort hon är nu helt förlamad och kan bara röra ögonen , men i dom har hon glimten kvar …. Hon har satt in en trackostomi eftersom hon blev blockerad av slem …. men hon ler …. hon t o m tar sej ett bloss genom tracken ibland :-) . Hon är så positiv , en sån inspiration , precis som du är , jag känner mej så otroligt priviligerad att få finnas vid hennes sida likaså att läsa vad du skriver. Du har hjälpt mej att ta väl hand om Erika <3 Just nu är jag tyvärr sjukskriven men jag finns fortfarande vid hennes sida naturligtvis. Tack fina Fia stor kram / nettan

  15. Hej! Jag är en journaliststudent som gör ett examensarbete om livet med en sjukdom. Jag vill hemskt gärna komma i kontakt med dig! Du får hemskt gärna maila mig på lotten.engbom@gmail.com så att jag får berätta vad det handlar om!
    MVH Lotten

  16. Hej! Jag är en journaliststudent som gör ett examensarbete om livet med en sjukdom. Jag vill komma i kontakt med dig så att jag kan berätta mer och för att förhoppningsvis få möjlighet att träffa dig! Maila mig gärna på lotten.engbom.@gmail.com
    MVH Lotten

  17. Hej, jag imponeras av din drivkraft och förmåga att verka kunna hålla vinnarinstinkten vid liv mot alla odds. Och den inställningen tycks ju fungera iom. att du är kvar drygt 10 år efter diagnos. Det måste finnas någon sorts koppling tror jag, mellan det positiva tänkandet och förmågan att bromsa förloppet. Förhoppningsvis slår du rekordet och trotsar alla medicinska förväntningar, precis som Stephen Hawking (Som jag f.ö såg en dokumentär om härom dagen, den mannen har en häpnadsväckande attityd, livsstil och bibehållen humor). Min personliga relation till ALS är att min bästa väns mor avled 2012, knappt 3 år efter diagnos. Jag hade då gjort personliga efterforskningar inom området alternativmedicin sedan några år tillbaka, och har idag faktiskt en del lovande information, som tyvärr inte hann komma till någon nytta då min väns mamma försämrades så hastigt – och vid tidpunkten då jag hade något gångbart att presentera så var det dessvärre för sent. Jag har sedan dess fortsatt intressera mig för förmodat obotliga neurologiska sjukdomar, i synnerhet ALS, och om du har ork/intresse får du gärna kontakta mig på min mail ifall du vill veta mer. Hoppas du mannen och katterna har det bra, och lycka till med allt! Mvh Daniel

  18. Hej
    Jag har följt dig en tid och är imponerad och fascinerad över din positiva anda och ditt sätt att ta dig an sjukdomen. Skulle vilja ha kontakt med dig gällande ett reportage – jag är frilansjournalist. Skrev till dig för någon vecka sedan men ser inte min kommentar någonstans – kanske har den gått förlorad i cyberspace så jag försöker igen. Maila mig är du snäll så vi kan komma i kontakt så kan jag berätta mer om hur jag tänker.
    Hälsningar!!
    Åsa

  19. Hej Fia,
    Först vill jag säga ett stort grattis till bebisen i magen, har själv en liten tjej på fem månader och kan bara säga att ni har en fantastiskt tid framför er.
    Jag har följt din blogg i lite mer än två år( började läsa när min mamma fick diagnosen als) din blogg betyder mycket för mig och jag har många gånger hittat styrka i den när det känns tungt.
    Mamma har även hon en långsam variant vilket vi är oerhört tacksamma för. Finns det möjlighet att skicka ett mail till dig? Om du har möjlighet vore jag oerhört tacksam om jag fick ställa några frågor till dig. Med vänlig hälsning Cecilia

  20. Hej , vill bara skriva av mig men också berätta s som många andra hur underbar du är . Jag gick in på din blogg för ungefär 6 månader sedan o du gav mig hopp. Hopp om liv. Nu gick jag in igen och se dott underbara barn och dig. Vilken lycka! Har kännt detta skjälv men allt som tiden har gått mår jag bara sämre o sämre . Därför vill jag berätta om mina symtom. Det började i slutet av mars i år huvudvärk i en vecka. Efter mnga månaders sömnbrist. Vaknade en morgon av att ha bärldens muskelvärk o fruktansvärt stel i lroppen – särskilt nacken o hnderna. Benen hade känns tunga o stela innan. Också. Sedan började muskelryckningarna mest i ben och armar och händer. Stor som små hela dagarna, kroppen knndes kraftlös och hade imte till något. Det spände överallt och mjölksyra som bara den. Tungan , det började sticka och kännas stel när jag pratar. Fick åka in på MR som visade inget. Ev lite förändingar i vit substans. Neurologen gjorde rutin test efter ca 4månader.strax efter MR . Kollade reflexer mm . det visade inget onormalt. De tog också ryggmrgsvätska som också inte visade något konstigt. I slutet av augusti fick jag komma till sahlgrenska o göra eMG (nlar och ström) och det test de gör före( med inpulser ) . det var också helt felfritt. Jag måste understryka att jag har kvar alla mina symtom. Ryckningar kommer och går. Mest i lren, ljumsken och vaderna. Armana krampar. Och jag tycker att min höger tumme har blivit stelare. Hanlefen och armen börjar domna och stickas så fort jag gör upprepade rörelse. Under de 7 månadetna som har gått har jag inte tappat muskelstyrkan jag kan fortfarande bära mitt barn och jag kan gå men bland gör det ont och känns stelt och musklerna hoppar ecteråt. Kan dock inte skriva länge innan fingrana/armen börjar domna eller till och med göra ont. Jag kan dock fortfarande simma ca 50o m utan problem, på hyfsad tid.Samma med tungan gör ont när jag pratar och det bränns i munnen. Jag är så fruktansvärt rädd att det är ALS. Min sömn har knappt blivit bättre av detta. Vaknar ofta av att högerhanden knns konstig avdomnad varm pch stel på något sätt.Kan de ha missat något? Gjorde jag EMG för tidigt. Mycket som snurrar runt. Hur kändes det för dig o början? Vad tror du om allt jag skriver här? Kramar

  21. Hej Fia,
    Vilken styrka och positiv attityd du har. Underbart! Jag vill gärna berätta att det finns hjälp att få utanför Sverige. Har du sett filmen Under our skin på You Tube? Det var genom den som jag fick klart för mig hur kontroversiellt det är med att en hel del forskare funnit samband mellan kronisk borrelia och MS, ALS, Alzheimer och Parkinson. Du är så ung liksom jag. Sök dig till alternativ medicin som jag gjort. Jag möter patienter på den klinik som jag går på här i Clearwater, Florida som tillfrisknar från sin Parkinson, sin Alzheimer osv. Tro inte på det som du får höra av vår sjukvård. De gör bara som IDSA har berättat att de ska. Har du tagit ett borreliatest? Om inte, vänd dig till den ende läkaren i Sverige som kan hjälpa dig med ett TROVÄRDIGT test, inte till dem på vårdcentralen. Dr. Kenneth Sandström i Örebro hjälper dig med ett test som han skickar vidare till Infectolab i Tyskland. Det var så jag fick reda på vad jag lider av. Efter att ha kört antibiotika i tre månader ( allt detta parallellt med att vårdcentralen remitterade mig till höger och vänster utan att veta något om vad jag led av) och insett att det inte blev någon skillnad, såg jag på alternativa vägar. Silver och ozon intravenöst är mycket effektivt! Lifeworks wellness i Clearwater vet hur man botar människor som fått reda på att de bara kan försöka bota symtomen hädanefter. På den kliniken går man på själva orsaken och dödar bakterierna. Överväg detta och framför allt – lyssna inte på läkemedelsköpta läkare. Önskar dig all lycka! Kram Josefine

    • Tusen tack för kommentaren Josefine! :) Intressant! Hur mår du idag och vad hade du för symtom innan behandling? Hur gör jag, åker jag till Kenneth? Ett test år 2004 visade genomgången borrelia på mig, jag hade alltså antikroppar i blodet. Ha det så bra, kram fia.

  22. Hej Fia.
    Jag har också als. Kämpar emot så gott jag kan. Vet att en positiv mental inställning är superviktig. Men det är svårt när jag inte gör några framsteg. Jag får mycket hopp härifrån.
    http://healingals.com
    Har mailkontakt med några som ger mig tips.
    Äter du nån speciell diet, tillskott eller något annat.
    Har du personlig assistent?
    Jag hejar på dig och önskar dig all lycka
    Kram Marika

  23. Hej igen Fia.
    Glömde bort att gratulera till er fina dotter! Underbart.
    Vilken sötnos. Djuvligt med en lite bebis.
    All lycka till er familj.
    Kram

  24. Hej Fia,
    Tack för din fantastiska blogg och varmt Grattis till er fina dotter.
    Jag är 59 och har nyligen fått diagnosen pbp. Vilket blev en chock för oss, förstås. Nu börjat landa lite. Har surfat en hel del runt sjukdomen som jag förstått kan uppträda på många olika sätt. Tyvärr är det mest deprimerande läsning och därför blev jag både så glad och så berörd av din blogg. Stort Tack för att du delar med dig av så mycket positiva tankar mitt i allt.
    Kram och allt gott
    Lisa

Lämna ett svar till Micce Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>