Reportaget blev…

över förväntan, jättebra!

Efter att inslaget sänts på tv sitter jag och ler. Ögonen är vattniga och jag känner hur häftigt det är att Freja finns. Det är fantastiskt. Det är mäktigt.
M säger ‘Vad bra babe’, reser sej upp lutar sej emot mej och ger mej en puss där jag sitter i soffan bredvid min bärbara dator. Han konstaterar också att hela familjen var med förutom honom.
Jag tror att M är stolt över oss, hans lilla familj.
Jag är stolt över M, över vår familj.
Ja, jag är så otroligt stolt över Freja.

Se oss här nedan, alla utom M(Du ska få höra honom i en pod i nästa inlägg).
Mot alla odds

Jag trodde jag skulle skämmas när jag såg och hörde mej i inslaget. Jag känner mej liksom cool inombords och sjukdomen gör ju att jag är allt annat än cool. Men det kändes helt OK. Gunilla hade klippt ihop reportaget fint och Freja hon är cool för oss båda. 😀

Vid fem månaders ålder sitter dem, två fingrar i munnen. Ingen napp men fingrarna närsom, härligt Frejis!
20150319 Två fingrar20150319 Ser mamsen
Kärlek o kramar, fia.

‘ALS – den svåra…

diagnosen’ är en sevärd kortfilm som Du finner att se på YouTube.

Filmen är inspelad på uppdrag av Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och är 20 minuter lång. Enligt mej är den nyttig att se för alla men främst för personliga assistenter, familj och vänner. Sedan vill jag gärna visa Dej två personer i filmen som ingår i mitt skickliga Als-team.

Du kan se den suveräna och tänkvärda filmen nedan eller här om Du hellre vill se den i ett nytt fönster. YouTube Preview Image

Nu måste jag ta tag i hårtvätten innan lunchen med älskade Kjerulf som gått hem inför föräldraskapet.
Ha en bra fredag kära läsare, ta hand om varandra!

Kramar, fia.

Djupingen Fia är…

på besök.

Jag hör reggaelåten Raising my family i bilen på väg till svärföräldrarna och blir berörd när jag tänker på vilket fint stöd min familj är för mej. Det jag exakt hör är:
Yes, Im gonna be OK.
I guess, I’m gonna be alright.
With my family here beside me.
My family is here to guide me.
Yes, I’m gonna be OK.
I guess, Im gonna be alright.
With my family here beside me, day and night.

Jättefin låt, hör! :)
YouTube Preview Image
Min familj & mina nära är mitt allt!♥

Gonattkramas, fia.

Jag begriper inte…

mycket av proteinsnacket men jag hör att professorerna är positiva inför framtiden. :)

Det har hänt mycket de senaste 10 åren.
‘Vi börjar faktiskt se hur det fungerar i musen. Det är ett viktigt första steg att se hur det funkar i musen för det är det enda sätt vi har att titta in i sjukdomen. Det ser enkelt ut.’
‘Förutom att det finns dessa 22 sjukdomsanlag som gör att man kan bli sjuk i Als så finns det också anlag som skyddar mot Als. Alltså, naturen har ett eget skydd mot Als.’
‘Den stora ändringen är vår förståelse av de experiment vi gör.’
‘Als är en sjukdom som är förhållandevis lätt att jobba med. Man har en sjukdomsprogression som är snabb, som man kan se effekter om man testar läkemedel. Man har ett protein som orsakar sjukdomen som faktiskt är ett riktigt trevligt protein att jobba med. Vi kan få struktur, vi kan titta inne i cellerna.’

Hoppfullt är det!
Vid intresse kan Du se forskarsamtalet mellan professorerna nedan.
YouTube Preview Image

Kärlek och kramar, fia.

Att någon ska behöva…

genomlida en fullgången Als är för mej nästan obegripligt.

Jag blir obekväm när jag ser klippet där Robert Andersson talar i sitt livs slutskede med motorneuronsjukdomen Als. Han är en riktig fighter och jag fasar för den perioden när jag måste genomgå slutet på Mitt liv.
39 minuter in i programmet av Landet runt från söndag den 19/1 kan Du se Robert och hans hustru.

Måtte ett mirakel ske!

Kärlekskramar, fia.

Är Du, liksom jag, en…

dålig förlorare?

Om så fallet är kommer Du att känna igen Dej i nedanstående klipp där Arne Hegerfors hanterar, eller inte kanske, en dålig förlorare. 😀

Från M till mej på email, ‘det skulle kunna vara du’.
Se klippet, det är hilarious! Skam den som ger sej, hihi! 😉 YouTube Preview Image

Må gott readers!

Kramen, fia.

Happy face på mej när…

jag ser David Hellenius som Mads Mikkelsen. :)

Han är så rolig David. Försök att säga ‘på dagarna’ i något sammanhang utan att börja skratta efter att ha sett nedanstående klipp. Jag började t.o.m. att skratta i en dispyt med M igår kväll när jag sade ‘…på dagarna’, haha.

Se originalet först.
YouTube Preview Image
Och se sedan det roliga.
YouTube Preview Image
Det är bra kul!

Gonatt kära Du!

Kramas, fia.

Lyxar till det med…

fattiga riddare till fredagsmyset.

Det funkar helt OK. Det är rätt så gott. Å nu avnjuter jag en Xcider och går förmodligen från småtrött till heltrött. Jag befinner mej i det bittra tillståndet sedan några dagar tillbaka.

Jag hör under gårdagen Kati Wolfs melodi från Eurovision song contest 2011 på radion och tänker när refrängen spelas: Ja va’ fan, what about MY dreams..YouTube Preview Image
Du förstår ju att jag tycker synd om mej själv just nu.

Ingen fara, det vänder! Hoppas att Du fredagsmyser med ett gott humör. :)

Kram, fia.

Alsdrabbade Maria Eggers har…

nu fått en respirator efter önskemål och behov för att överleva.

För skådespelerskan väntar också en teaterroll framöver vilket hon förmodligen aldrig trodde skulle ske efter att Alsen tagit tag i henne.
Spola fram 44 minuter för att se intervjun med Maria här. Sändes torsdag den 28 november på Efter tio med Malou.

Nu är det dags för hårtvätt och fortsatt introduktion med min nya vikarie som känns mycket bra. :)

Må gott fina läsare.

Kram, fia.