Jäkla yrsel, stick och…

brinn!

MS är en knepig sjukdom. Immunförsvaret attackerar sej själv. Idiotiskt!
Var yrslig 3-4 dagar för tre veckor sedan. Tror det var ett skov jag hade. Igår kväll började det igen och idag är jag yr. Irriterande, jag mår ju toppen i övrigt. I och för sej, det är tur det åtminstone.

Se ‘Det handlar om livet’ på Svtplay. En gripande och fin dokumentär med underbara människor.
Jag ville inte att det skulle ta slut.
20150317 Dokumentärtitt

Enligt planeringen ska reportaget som gjordes i torsdags gå imorgon – en kort variant på morgonen och längre på kvällen 19:15. Spännande!

Gonattkramar, fia.

Snorfia här, ifrån soffläget i…

Bältis!

Gah, jag som har klarat mej frisk så länge bortsett från mina sjukdomar Als och MS. Aja, det är bara att bita ihop. Fast nog tycker jag lite synd om mej själv. Och nya ass M jobbar på jättebra med ett gott tålamod då jag hojtar i behov av hjälp med fräsning hela tiden typ.

I övrigt rullar det på, M har börjat att jobba en del efter 3.5 månaders full föräldraledighet. Det går fint hittills och vi håller oss på hemmaplan än så länge.

Ha en fortsatt mysig kväll!

Freja sköter sej. 😉20150205 The gym20150205 Skönt

Kramar, fia.

Jag är sjukare…

än vanligt.

Halsont, förkylning och skallebank kan dra! Allmänpåverkad och jäkligt trött i nuet vilket betyder att jag lägger ner för idag nu. Godnatt därute och bekymra dej inte om mej för jag mår långt ifrån i hur dåligt M skulle må om det var han som var förkyld. Haha titt’, nu fick M sej en gliring såhär på kvällskvisten. Blir nog några retfulla sista timmar på detta dygn. 😉

Godnatt igen! :)

Kram, fia.

Förkylningen från…

hell is back!

Bloggen är på god väg att bli Klagomuren. Det får vara så.
Jag gör inte annat än att torka näsan och det må i sej inte vara kämpigt kanske Du tycker. För mej är det ett jäkla pyssel när jag först måste lägga ifrån mej musen för att kunna lirka tag i servetten, snyta mej för att sedan åter greppa musen och med andra handen hjälpa till att pressa ut de fingrar jag inte kan räta ut över knapparna på musen. Skam den som ger sej men det är ett jäkla pysslande!

Hoppas att jag är piggare imorn då intervjuer för semestervikarie väntar på Oliviakontoret. :)

Sov gott-kramar, fia.

Akkisbesöket gick…

som förväntat bra.

Jag får kortison nästa vecka om skovet blir alltför drygt i min vardag. Kortison ges vid akuta MS-skov för att påskynda läkningen av inflammationen i kroppen. Jag läste nyss på Vårdguidens hemsida 1177 om MS för att lära mej den sjukdomen då jag tidigare knappt tagit in att jag inte bara har Als utan att jag också har MS. Det är ju för fan helt crazy, snacka om att vara ett måndagsexemplar. Skjut mej snälla!
Nej, skämt åsido, det jag menar är att det är utmattande. Jag är less på att mitt liv upptas av sjukdomar och symtom hit och dit.

Något intressant jag läste om MS är att risken för skov ökar efter en förlossning så nu hoppas jag att det är ett sådant skov jag har och inte ett skov som kommer att spegla hur mina framtida år med MS:en kommer att se ut.
På 1177.se kan Du läsa att: När man haft sitt första skov går det inte att säkert förutsäga när nästa period av besvär kommer. Det är bra för det fortsatta sjukdomsförloppet om det tar lång tid mellan första och andra skovet, och om man har få skov under de första åren av sjukdomen.

Snoret forsar, jag känner mej trött samt tagen av situationen. Vilken tur att OS har börjat så att jag kan glädjas åt det. Fällde en tår eller två när Charlotte Kalla tog emot sin välförtjänta silvermedalj på prisceremonin för ett par timmar sedan. Vilken prestation att lyckas just den där dagen när det gäller som mest. Fantastiskt!

Nu blir det middag med maken innan det är schlagerdags, love it!
Med blandade känslor här i Bältis hoppas jag att Du har en fin lördagkväll! ♥

Kärlek och kramar, fia.

Att ha Als och…

MS är ingen lek tyvärr.

Tror att jag har ett skov. Mitt högra ben beter sej underligt sedan en vecka tillbaka. Jag kan inte böja det riktigt. Ungefär som att leden är osmord. Det går sakta sakta sakta när jag försöker böja benet med foten mot rumpan. Det är svårt att gå när ett av mina ben överdrivet beskrivet känns som ett träben. Emellanåt är jag yr i huvudet(gungyrsel). Lägg på det till trötthet och skum syn vid läsning. Du blinkar och blinkar för att få skärpa men lik förbannat blir det dubbla rader och grötigt. Tv-text och liten text som denna är mest irriterande.
Jag mår bra i övrigt men jag hatar min AlsMS.

Ha en mysig kväll! Här blir det tidigt sänggående då Akkis väntar imorn fm.

Kramas, fia.

En gång i månaden får jag, under…

graviditeten immunglobulinbehandling intravenöst på Falu lasarett för att hålla MS-sjukdomen lugn.

I och med att jag har en stor funktionsnedsättning p.g.a. Alsen OCH hade känselbortfall i somras anses jag som skör inför ytterligare skov. Därför rekommenderar min läkare i Uppsala att jag under graviditeten och amningen behandlas med immunglobuliner vilket just ges till MS-sjuka som är gravida. Det är alltså inte farligt för babyn, det har jag försäkrat mej om.

Immunglobuliner är antikroppar som finns i vårt blod och dem hjälper oss att bekämpa infektioner som vi drabbas av. Genom att tillföra min kropp ytterligare antikroppar kan MS-sjukdomen bättre hållas i schack under graviditeten.

Första behandlingen tog jag tacksamt emot den 2:a oktober.
*Zooma för bildtext.
20131002 Immunglobulinbehandling20131002 Åkandes med dropp20131002 Tåget rullar

Inga biverkningar, jag mår prima! :)

Härlig söndag goa readers!

Kraam, fia.

-Intressant ämne det här med…

Borrelian som imiterar neurologiska sjukdomar.

Mia, en 34-årig tjej från Ludvika skriver till mej av välmening och för att berätta sin sjukdomshistoria. Hon misstänkte i somras Als, primärprogressiv MS eller Borrelia p.g.a. instämmande symtom. Mia fick akutremiss till neurologen och Borreliaprovet visade negativt här i Sverige.
Nedan kan Du följa en del av Mias ord.

‘Jag skickade prov till Tyskland, pos borrelia och TWAR.
Börjar behandla med antibiotika, har ätit sen midsommar nu och muskelsvagheten har blivit bättre likaså domningarna men stickningar och muskelvärk, ledvärk, huvudvärk och muskelryckningar har jag fortfarande. Men enligt läkare så kan man behöva äta antibiotika väldigt lääänge innan det vänder.

Jag skriver inte för att på något sätt ifrågasätta din sjukdom eller så. Jag bara undrar om du inte har funderat kring det här med Borrelian, jag läste att du hade positivt svar och provade att behandla men att det inte blev bättre. Hur länge behandlade du? Eftersom din ALS är så atypisk och du DESSUTOM nu har MS?!

Läste att borrelian kan ge samma vita fläckar som MS på röntgen. Och tjejen nere på hälsokost berättade om hennes bekants son som ätit MS-medicin ett år innan dom kom på att det var borrelia han hade och inte MS. Kan det inte röra sig om Kronisk borrelia? Har du helt avfärdat det? Jag antar att du är extremt påläst och har tagit ställning vilken behandling du tror på och att det verkligen är ALS. Men jag var bara nyfiken hur du tänkte och om du provat med långtidsantibiotika? :)
Din blogg är super och du är en riktigt kämpe!’

Tack snälla Mia för din omtanke. Vad skönt att du mår lite bättre idag, jag hoppas att du blir kry inom en snar framtid.
Jag fick antibiotika i form av dropp under några veckor men då jag utvecklade feber var jag tvungen att avbryta behandlingen. Minns ej varför. Jag vet inte om det rör sej om kronisk Borrelia… Hur går jag tillväga om jag vill skicka ett blodprov till Tyskland? För att utesluta funderingen om Borrelian tänker jag.

Snart drar jag iväg för ett ridpass och trotsar därmed min nedtryckande förkylning! :)

Kramar om, fia.

Till Uppsala för…

vidare information om inflammationshistorien.

Min make har nu talat med neurologen som menade att brevet handlade om var jag ska behandlas och vem som ska ha huvudansvaret när det gäller mina sjukdomar. Doktorn sade också liknande att han kanske hade uttryckt sej dumt i brevet. För jag har inte diagnosen MS i nuläget men jag har någon slags förändring i ryggmärgsvätskan vilket kan tyda på MS. Förändringen i vätskan fanns hos mej redan år 2004 men då fanns inte prickarna på hjärnan om jag har förstått det rätt.

Min läkare på Akkis kommer att nästa vecka när jag ska dit, berätta mer om det hela. Och det verkar inte som att det är unikt att ha både ALS å MS. Det förekommer.

Det faktum att prickar på hjärnan och förändringar i ryggmärgsvätskan kan förekomma hos en Ej MS-sjuk person får mej att fundera… Har jag MS eller inte?

Nåja, fortsättning följer. Goodnight Du omtänksamma!

Kram, fia.

Hjälp mej att…

lösa detta mysterium.

Förra veckan fick jag ett brev från neurologen i Falun i vilket jag bl.a. kan läsa: Vi beslutar att, eftersom du är välkänd i Uppsala och har dina läkarkontakter där, så får du gå kvar där även för MS-sjukdomen och att Ingela Nygren kommer att hålla oss informerade.
Den manliga neurologen skriver även att han har försökt att nå mej per telefon för att berätta detta.
Jag minns att ett privat nummer ringde två gånger en morgon men att jag och assistenten inte hann svara. Hur som helst är jag inte upprörd över att jag fick ett brev. Däremot är jag nu konfunderad.

Betyder ovanstående fakta att jag förutom Als har diagnosen MS?!

M har ringt mina två neurologer i Falun för svar men de hade ej tid för samtal men kommer att ringa upp på tisdag. Hum…

Ha en mysig lördag! ♥

Kram, fia.